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当晚期肺癌父亲被宣布治疗意义不大时，考虑到落叶归根，杨平将父亲带回了位于三线城市的老家，并住进了当地一家三级医院的肿瘤科病房。当时父亲已无法行走，插着尿管，时常会饱受疼痛折磨，这些问题在家无法处理。 入院一个月左右，但因医院控费压力，父亲不得不出院，有医生好心建议说“过段时间再回来”，但考虑到不再折腾，转到了一家民营骨科医院，也在那里，度过了最后的时光。 杨平对第一财经记者表示，直到现在，他并不知晓安宁疗护，在父亲治疗期间，医生们也未提及是否有相关服务。 同样有经历过家人癌症去世的小梁对第一财经记者表示，他们也未曾听过相关的安宁疗护。“我的父亲生前是一名肺癌患者，住院治疗中因出现并发症，走得比较突然。” 死亡是每个人终究无法逃脱的生理结局，如何让每一位在痛苦中等待死亡的终末期病患实现生命尊严，安宁疗护提供了一种解决途径。安宁疗护的产生，不仅是社会需求与人类文明发展的标志，同时也是现代医学模式改变的重要体现。 截至目前，中国设有安宁疗护科的医疗机构有四千多家，但在中国每年死亡人数上千万（逾两百万肿瘤患者）面前，这样的数量显得有些杯水车薪。当前安宁疗护学科的开展，仍存在很多掣肘，比如安宁疗护观念的不普及、安宁疗护科运营压力大，难以吸引优秀人才加入等。 伴随着不断加剧的人口老龄化，中国将迎来以老年人为主体的人口死亡高峰。死亡已不只关乎个体生死的问题，更是一个社会话题，在人口老龄化加速背景下，对如何应对死亡，给社会提出了新的要求。
痛苦中离世 安宁疗护旨在帮助患者在生命末期“好好地活”，让患者舒适、安详、有尊严地离去，实现了对患者的生命质量和尊严的保护。 一篇2021年发表于《北京社会科学》的研究，利用2002－2018年中国老年健康影响因素跟踪调查数据，分析了我国微观层面老年人死亡质量的现状，结果显示:接近四成的老年人在痛苦中离世，超过八成的老年人临终前生活不能完全自理，接近九成的老年人临终前由家庭成员而非专业人士提供照料。 随着老年人口比重不断提高，中国人口死亡数持续上升，2023年已达到1110万人。 清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人路桂军对第一财经记者表示，1000万人中，有机会接触到安宁疗护的人只有7%左右。 安宁疗护最早由英国学者Dame CicelySqunders在1967年首次提出。我国的临终关怀(安宁疗护)服务体系建设最早可追溯至1988年，这一年天津医学院成立了全国第一家临终关怀研究机构。此后的2001年，李嘉诚基金会捐资在中国内地启动了“全国宁养医疗服务计划”，推动临终关怀服务从理论探讨向临床实践转化。 2009年，中国老龄事业发展基金会发布了《关于开展安宁疗护工作的意见》，这是我国首个针对安宁疗护工作的指导性文件，该文件从政策层面提出了开展安宁疗护工作的基本原则、服务内容、机构建设等方面的要求。为稳步推进安宁疗护在全国的健康发展，2017年起，国家卫健委先后开展了三批安宁疗护试点。 截至2022年底，全国60岁及以上老年人达到2.8亿。 根据我国卫生健康事业发展统计公报及国家老龄事业发展公报，截至2022年末，全国设有临终关怀（安宁疗护）科的医疗卫生机构4259个，而且主要分布在经济发展较快、交通便利和国际交往频繁的地区，如上海、北京、天津等。 安宁疗护学科发展缓慢背后，安宁疗护的观念还未普及开来。 “一些文化对于死亡的呈现，往往是以恐怖或者惩罚的形式出现，这反而加重了人们的焦虑。”路桂军说，在日常生活中，大家不轻易讨论死亡话题，死亡的话题没有完全被打开。比如说我是一个临终患者，问我的家属，是不是不行了，是该治还是不该治，该去哪儿，通常情况下，家人会说能治的，会想办法找更好的医院。这样一来，安宁疗护的话题被绕开，患者也没有机会接触安宁疗护。 即便大家关注到死亡话题，更多人想到的可能是殡葬。 不过，安宁疗护依旧存在市场需求。近日，第一财经记者走访了一些安宁疗护机构，基本处于满床状态，而安宁疗护床位本身周转率不高。 路桂军亦表示，目前三级医院的安宁疗护床位是供不应求的。“有患者形容我们这里，能住进来，相当于‘中彩票’。”
动力不强的背后 有基层民营医院院长对第一财经记者表示，他早年曾考察过相关的安宁疗护，但要把这种理念带到当地，并非易事，文化观念能否接受是一大问题。他所在的医院，虽然在与当地公立医院竞争中处于夹缝生存状态，但至今未开设相关的安宁疗护服务。 但反过来讲，可提供安宁疗护的机构数量少，加剧了安宁疗护观念不普及。 当前，开展安宁疗护，挑战在哪？ 朱志刚是广州市第一人民医院老年医学科副主任、血液肿瘤科主任，他目睹过许许多多血液肿瘤患者临终末期的痛苦。他所在的科室，十几年前，就在尝试开展安宁疗护服务，这在三甲医院中是比较少见的。 “肿瘤患者在恶性肿瘤中晚期，经过多线治疗后，要么效果不好，疾病出现进展，病人的身体状况越来越差了，无法耐受进一步的治疗。我们经常说的安宁疗护，就是积极抢救与放弃之外的第三条路，既不是进行彻底治疗，但又不是全部放弃，而是以控制症状为主，减轻患者的痛苦，以提高他们的生活质量为目的。”朱志刚说。 朱志刚所在的科室，预留出十张床位用来收留安宁疗护患者，如果有空出的床位，平常也用来收治普通肿瘤患者，同时科室也设置了关怀室，满足临终患者家庭决策需要。 “我们并不反对这些终末期的患者再继续接受靶向治疗或者维持治疗，我们也尊重患者。对于患者来说，现在完全什么药都不用，也会构成一个打击。”朱志刚坦言，对于三甲医院的科室来说，从运营看，开展安宁疗护并不容易。 朱志刚说，国考是很多三甲医院头上的“紧箍咒”，开展太多的安宁疗护可能会拉低科室甚至医院CMI值（病例组合指数，该指数越高，代表病例难度系数越大），影响到医院的排名。 有从事安宁疗护的社区医院医生对第一财经记者表示，很多医院缺乏开展安宁疗护动力，就算有开展安宁疗护，极少数有设立单独的安宁疗护病房的，这主要与很难覆盖科室的运营成本有关。 成都锦欣福星康养产业集团有限公司运营部资深经理彭涛对第一财经记者表示：“目前从事安宁疗护服务，还难以实现盈利的，收一名，可能亏一名。我们是一家针对老年人的医养机构，当前还是秉持着慈善的理念在开展相关服务。”
支付体系未完善 安宁疗护行业盈利困难背后，安宁疗护的支付体系还未完善。 路桂军表示，当患者走到生命尽头时，医疗科技其实体现的价值很少了。在这个阶段，我们不追求疾病治愈，而是如何让患者可以舒适，减少痛苦，活得有尊严。一些腹胀、发烧、疼痛的症状处理，医疗难度并不大，很多医院都可以满足，剩下的主要是人文照顾，比如如何面对死亡、人生意义怎么寻找等，这些称之为医学人文，这些并非常规医疗体系中可以提供的。“安宁疗护中涉及的医学人文部分，其实难以实现收费，也缺乏评价标准，以至于做了这些工作，医护人员费了很大的精力，最后都体现不出劳动价值。” 安宁疗护服务的医保支付问题，是制约医疗机构和医务人员提供安宁疗护服务的关键堵点。 2017年，国务院办公厅印发《关于进一步深化基本医疗保险支付方式改革的指导意见》 （国办发〔2017〕55号），提出“对精神病、安宁疗护、医疗康复等需要长期住院治疗且日均费用较稳定的疾病，可采取按床日付费”，为解决我国安宁疗护服务收费和支付问题提供了新思路。在医保支付改革政策的指引下，部分安宁疗护试点地区先后探索安宁疗护按床日付费，根据不同医疗机构的疾病类型和住院天数确定支付标准，以住院床日为付费单元，实行费用控制。 南京和怡韩府山安宁疗护中心纪光伟等人今年发表在《实用医学杂志》上的一篇研究显示，按照不同级别的医院标准不同，按床日付费一般在200 ~ 400元，最高的是湖南长沙，可以达到每天600元。但就是这样的标准，也低于安宁疗护的成本，难以满足安宁疗护的需要，特别是对于肿瘤末期需要症状控制的患者。 “对于安宁疗护，当前按床日付费的标准还比较低，要覆盖病区运营成本，存在挑战。另外，一些医院的安宁疗护服务还无法被纳入按床日付费政策中，整个安宁疗护的收费、医保支付体系，还需要探索顶层设计方案。”朱志刚说。 从国际经验来看，美国安宁疗护短期入院治疗床日费用标准为176美元/天，日本安宁疗护病房（住院30日以内）为51070日元/天，新加坡一般安宁疗护为250美元/天、专业安宁疗护为350美元/天。 《卫生经济研究》今年5月份发表的一篇研究，梳理了我国安宁疗护按床日付费政策进展。该研究显示，相对而言，我国目前床日费用标准总体较低。究其原因，多数地区仅基于生命终末期患者实际住院的医疗和药品消耗确定支付标准，未涵盖多学科协作服务中自主服务项目的大量人力成本及管理资源消耗。医保支付比例方面，美国安宁疗护床日费用从公共医保基金中支出，患者基本无须自付费用；日本不同医保类型患者的自付费用比例仅为1%或3%。总体来说看，我国试点地区患者的自付比例仍然较高。 目前，有部分地区在加大安宁疗护专项投入。公开信息显示，上海市普陀区全区2012年至2017年安宁疗护试点工作投入420万元，2018年起每10张安宁疗护床位一次性补贴36万、每收治一名安宁疗护住院患者补贴2000元。不过，受制于各区域经济发展水平差异，能这样进行大力补贴的地区依旧寥寥无几。
人才掣肘 如何激励医务人员从事安宁疗护服务，是学科发展面临的另外一个瓶颈。 朱志刚调研过一些开展安宁疗护的科室，护士留不住的情况并不少见。“曾有个病区主任告诉我们，他那个病区的医护奖金在他们医院的平均值之下，这还是建立在医院给予了特殊支持基础上。” 匡胜利曾是临终关怀志愿服务组织广州十方缘负责人，他向第一财经记者回忆，2015年他们曾想寻找相关安宁疗护医疗机构进行志愿服务时，但并不好找。“我们曾联系过一个病区，当时是由一些肿瘤科医生创办的，但很快就关闭了，这跟他们运营艰难有关，安宁疗护不属于过度医疗，整体收费偏低，盈亏难以平衡，最后也难以吸引到优秀医护人员加入。” 路桂军说，公立医院的一些考核政策，对安宁疗护并不友好，安宁疗护病房死亡率很高，再加上床位周转率特别差，容易卡住专业发展的脖子。在医院排名竞争之下，容易拉医院后腿。“你这个大夫做这工作以后挣不到钱，也没有晋升途径，容易导致最后的职业成就感很低。” 在传统的医疗文化中，医学是用来挽救生命、延缓死亡的。在安宁疗护病房，常常要与死亡打交道，这对医护人员的心理是一道考验。 一份全国379位临床医生的问卷调查表明，66.8%的受访者在面对末期患者时感到无力，37.7%的医生对此类患者的临床决策感到很纠结。 “新加入的医护人员，容易会对一些末期患者的临床决策存在困惑，就是到底该不该治疗。尤其是一些专科的医护人员，刚开始更难进入角色。我们在收治临终患者过程中，会提前做一些评估，符合条件才收治，另外，也会跟家属共同商定安宁疗护计划，比如患者一些生命体征没有时，需不需要再做一些抢救性措施。”成都锦欣老年病医院院长吴艳说，2019年开始，该院申请开设安宁疗护科室，2020年审批通过，一路走来，曾遇到过各种困难，其中人才招聘是一方面。 吴艳说，来到安宁疗护病房的患者，主要是老年患者，很多疾病已无法再治愈。当面对太多死亡出现时，有时医护人员的心理难以适应，职业成就感容易遭受挑战。因此，医院也会对医护人员进行定期心理辅导。 路桂军表示，安宁疗护学科的发展，需要汇集更多的力量加入。“其他科室发展只需要医生护士就够了，但是安宁疗护学科发展，除了医生护士外，也需要吸引社工、志愿者，甚至一些民俗专家、殡葬专家参与进来，学科的发展，需要汇集更多的力量。” 目前在一些安宁疗护科室，在医护人手不足的背景下，心理慰藉方面，需要借助社工、临终关怀志愿者等力量介入，医院会通过购买一定的社工服务，而志愿者服务属于公益服务。 匡胜利说，很多临终患者内心挺孤独的，临终末期这个过程可能很长，家人可能无法长时间陪伴。患者们想说的话，也许不方便向家人们倾诉，家人们会回避一些死亡话题，这个时候，他们反而很愿意向志愿者敞开心扉。 安宁疗护关注的是临终者“身心社灵”多方面的需求，也把服务扩展到临终者的家属和照顾者，为他们提供“喘息”服务和丧亲支持。 “中国大概一年去世人数1000万，假如每1个逝者有4个直系亲属的话，每年会有4000万人经历丧亲之痛。每1个逝者有10个朋友的话，有上亿人经历丧友之痛。对于社会而言，这是难以承受之重，无法全靠医护人员慰藉。如何调动最大的社会资源相互扶持陪伴，给哀伤寻找去处，度过这个最难过的悲伤期，这一点非常重要，这不光是医护责任，也应该是整个社会的责任。我们需要更多训练有素的志愿者，可以倾听，可以陪伴，帮助度过最悲伤的时期。”路桂军说。 六年前，江文勇父亲病重住院，十几天后，就离世了。两周后，在同一家医院，他的母亲被确诊为重度阿尔茨海默症。 面对父亲的突然离开，再加上生活其他打击，他未能从悲伤中走出。2019年1月，他在参加一个读书会时了解到“临终关怀”这一概念。之后，他开始尝试去养老院做志愿服务、参加临终关怀义工培训，加入临终关怀公益组织。在做志愿者服务的过程中，他在疗愈自己，并照顾母亲至今。 “在做临终关怀义工的时候，你要接纳所有东西，无论是老人亲属，医护、护工，还是环境等，要无条件接纳，不要觉得这里不干净等，只有无条件接纳，你才能进入服务。”江文勇对第一财经记者说。
政策如何提速 七年前一个偶然的机会，罗率开始拍摄和记录一些临终陪伴和告别的故事。 “中国人不太谈论死亡，认为不吉利，但面对谁都无法逃脱的生命终局，我们通常在不得已和毫无准备的情况下匆匆上阵，却往往留下终身遗憾。早日面对死亡，学习陪伴和告别，或许是我们应对世事无常最好的方法。”她将陪伴和告别的故事，放进了纪录电影《最后的，最初的》里面，片子曾于今年5月至7月在全国部分城市进行公映。这是国内首部聚焦“临终关怀”题材的纪录片电影，也是对生死观念进行的一次探讨。 在《最后的，最初的》一次观影活动上，罗率说，通过拍摄，她个人对于死亡以及临终关怀的认识维度，拓展了很多。“曾经历过亲人过世，当时觉得尽心尽力做了很多事。如今回头望，会意识到仍存在很多的无知以及盲区，也希望有更多的人去了解关于死亡这件事情。” 随着人口老龄化进程的加速，中国将迎来以老年人为主体的人口死亡高峰。复旦大学人口研究所教授张震等作者今年5月份发表的《中国人口死亡高峰的特征与演化机制》研究指出，2020年，80岁及以上高龄老年人口在全部死亡人口中的占比还不到四成（36.5%），到2036年时，这一占比将超过一半（50.2%）。 安宁疗护作为一项保障人民健康、构建全生命周期的卫生与健康服务，是积极应对人口老龄化国家战略的重要举措。 在2023世界安宁缓和医疗日上，国家卫生健康委提出，将不断规范安宁疗护服务，总结试点经验，稳妥有序推进安宁疗护工作，协调推动完善安宁疗护服务收费和医保支持政策，“十四五”期间将至少培训5000名安宁疗护医护人员，到2025年将建立覆盖试点地区全域、城乡兼顾的安宁疗护服务体系。 目前一些地区正在加快安宁疗护体系建设。 2023年7月，广州市成为第三批国家安宁疗护试点城市。同年9月，在广州市卫健委医政处和家庭发展与老龄健康处指导下成立了广州市安宁疗护质控中心，并挂靠在广州市第一人民医院。截至目前，广州在11个区已设立了13个安宁疗护服务试点单位。 朱志刚亦是广州市安宁疗护质控中心专家成员之一，他介绍，该中心的专家成员，既有来自三级医院的，也有来自社区医院的。 “我们希望临终末期患者的治疗和安宁疗护之间，有个无缝连接，而不是将两者对立起来，广州市安宁疗护质控中心选择挂靠在三甲医院，也是希望三级医院可以起到示范效应，把这个鸿沟填起来，将安宁疗护的理念推广出去。”朱志刚说。 朱志刚与其他专家在调研的过程中，发现一些安宁疗护科室参照的安宁疗护标准，是七八年前其他城市的标准，有的可能已被淘汰了，或者参照的标准不齐全。据介绍，广州市安宁疗护质控中心今年计划出台广州安宁疗护的标准，让所有开设安宁疗护服务的社区医院有标准可参考，同时，要做好人才培训，尤其是对护士的培训。 “除了打造质量标准外，更希望可以形成网格化管理，形成上下转诊机制。社区医院，二级医院是未来安宁疗护重要的提供方，三级医院也应腾出一定的病房提供相关服务。当社区医院或者二级医院的临终患者遇到无法解决的医疗问题时，可以申请向三级医院寻求多学科会诊，或者向三级医院转诊，等病情稳定后再转回来。”朱志刚说。 据介绍，广州市卫健委、广州市医保局和广州市发改委等部门带队考察了上海、南京和长沙等安宁疗护开展比较早的地区，正在就广州市安宁疗护的政策、医保和收费等问题进行顶层设计。 “人口老龄化已到来，安宁疗护这个事不抓不行，这是社会文明进程必然要推进的一件事情。”路桂军说，临终患者中，除了晚期肿瘤患者外，还有很多其他疾病患者，比如渐冻症和阿尔茨海默症患者，临终病程可能超过半年时间。 “安宁疗护的发展，目前还缺乏一定的学科标准，这个标准既要保留对各地的一些民众需求的宽容性，又能匹配到现有的医疗体制，这仍需要各方共同探索。关于安宁疗护机构，还缺乏准入标准，即什么样的机构可以准入，这容易让临床从业者存在困惑。现实中患者和家属在医疗选择上互相矛盾的情况时有发生，患者的医疗自主权还无法从法律上获得保障。很多患者走到生命尽头，容易给所谓的愚孝绑架了。从当前看，安宁疗护行业发展，仍然有些举步维艰，如何吸引更多的人加入其中，也需要得到关注。”路桂军表示，政府层面已在重视，就中间一些环节，如何更好保障政策对接，可能还需要很长时间去磨合，这样才能真正托起中国人的善终。 （文内杨平为化名） |
